כשרומי פוגל היתה רק בת ארבעה ימים אימה אנה הרגישה גוש בכף רגלה. הרופאים לא מיהרו להתרגש, אבל אנה התעקשה על בירור. הקורונה והסגרים היקשו על תיאום תורים והגוש המשיך לגדול בקצב מהיר. "זו היתה תקופה לא פשוטה", סיפרה אנה. "בעלי בחל"ת עם שלושה ילדים בבית ואני מתרוצצת עם תינוקת קטנטנה אחרי לידה, מנסה להבין מה יש לה".
רק כשהגיעה אנה יחד עם רומי לבית החולים שניידר, פגשו את ד"ר הלן טולדנו שחשדה שמדובר בסרטן והמליצה לערוך לרומי ביופסיה. בגלל הקורונה, את כל הבירורים עברה אנה ללא תמיכה וליווי נוספים של בני משפחה, עד שהגיעה האבחנה: לרומי יש פיברוסרקומה של תינוקות, גידול שלרוב מטופל בכימותרפיה אגרסיבית כדי לצמצם את גודלו, ואז לנתח על מנת להוציאו כליל.
כימותרפיה לתינוקת בת חודשיים הוא לא עניין פשוט. למרבה השמחה, בדיוק באותו זמן ישראל קיבלה אישור לקחת חלק בניסוי בתרופה ביולוגית חדשנית, לצד גרמניה, צרפת וספרד. הטיפול, שניתן בסירופ בצורה קלה ולא פולשנית, פועל באופן ממוקד נגד הגידול, ללא פגיעה בתאים הבריאים, באופן מותאם להפרעה הגנטית הספציפית. אך כדי לדעת אם לרומי יש את ההפרעה הגנטית, היה עליה לעבור בדיקה גנטית יקרה, שתוודא את התאמתה לטיפול.
כאן נכנסה לתמונה עמותת "גדולים מהחיים", שסייעה במימון הבדיקה היקרה, שמצאה את ההתאמה לטיפול שהציל את חייה. "ברגע שהסתבר שרומי מתאימה לטיפול הביולוגי הייתי מאושרת", סיפרה אנה. "אין מילים לתאר את ההוקרה שלי על האפשרות לבדוק ולמצוא טיפולים חדשניים שנותנים תקווה וסיכוי לילדים.
לאורך כל הדרך ליוותה אותנו בכל דבר. מהגדול ביותר, כמו מימון הבדיקה שבסופו של דבר הצילה את רומי, ועד לדברים הקטנים ביותר, כמו חיוך ומילה טובה. העמותה מספקת למשפחות ביטחון שכל צורך וכל בקשה תתמלא, ששום דבר לא יפול בגלל כסף, דואגת להוציא את המשפחות לנופשים להתאווררות, דואגת גם לאחים ומסתכלת על כל היחידה המשפחתית כגוף אחד שצריך לדאוג לכל אחד מהפרטים בו.
יומיים אחרי שרומי התחילה לקבל את הטיפול הביולוגי, הגידול התחיל להתכווץ וכשהיה קטנטן, היא עברה ניתוח לכריתת שאריות הגידול. כיום רומי במצב טוב, מחלימה ומשתפרת.
מחלת הסרטן אצל ילדים מציבה בפני הילד ומשפחתו מגוון אתגרים בריאותיים, רגשיים, חברתיים וכלכליים יוצאי דופן. למעשה, מרגע הגילוי, הצלת חייו של הילד החולה ושמירה על חוסנם הנפשי של הסובבים אותו הופכים להיות הציר המרכזי סביבו מתנהלים חיי המשפחה.
עמותת "גדולים מהחיים", הוקמה על ידי הורים שילדיהם חלו בסרטן, מתוך זיהוי צרכים ייחודים שמתעוררים בזמן התמודדות עם המחלה והשיקום ממנה. מטרת העמותה היא לשפר את איכות חייהם ורווחתם של ילדים חולי סרטן ומשפחותיהם בכל הארץ, ללא הבדל דת, מין ולאום.
מרגע האבחון של ילד כחולה סרטן, עמותת "גדולים מהחיים", שם ללוות אותו ואת משפחתו במסע הלא פשוט שעליהם לעבור בדרך להחלמה מלאה ושיבה לחיים בריאים.
עמותת "גדולים מהחיים" פועלת בשלושה צירים מרכזיים: בריאות, שמחה, תקוה. באמצעות תמיכה רחבה במחקר הרפואי בישראל, העמותה שואפת להביא חדשנות רפואית וטכנולוגית לטיפול בסרטן ילדים, כדי להציל חיים ולהקל על סבלם של הילדים החולים.
שמירה על חוסן נפשי של הילד החולה וסביבתו הקרובה, היא חלק בלתי נפרד מהתהליך הטיפולי והצלחתו. עמותת "גדולים מהחיים", מציעה סיוע פרטני, בצד מסגרת חברתית תומכת הכוללת מגוון תכניות ופרויקטים בנושאי פנאי להקלה על ההתמודדות עם המחלה..
העמותה גם פועלת לקידום מדיניות מיטיבה ומסייעת לילדים חולי סרטן ובני משפחותיהם. הפעילות נסובה סביב נושאים כמו טיפולים רפואיים, סל הבריאות, חינוך לילדים חולים, סיוע כלכלי וביטחון תעסוקתי להורים ועוד.
ועוד לא הזכרנו את גני החלומות המיוחדים מסוגם בעולם כולו אשר מוקמים במיוחד לילדים בתהליך ריפוי מסרטן כאשר מערכת החיסון שלהם ירודה ביותר ומחייבת בידוד וסטרליזציה קפדנית. הגנים מאפשרים לילדים הרכים להמשיך חיי חברה ופעילות חינוכית ותומכת בתקופה הקשה של הכימוטרפיה ובכך גם מסייעת להורים כמה שעות מנוחה להיטען בכוחות לתמיכה בילד.
חג החנוכה מתקרב, ומשפחת גדולים מהחיים לוס אנג׳לס נרתמת להמשיך לתמוך בילדים הנאבקים עם המחלה ובמשפחותיהם. אנו רוצים להודות לקהילה המחבקת על שנים רבות של סיוע ותמיכה בעמותה ופונים אל כל אחד ואחת מכם, עזרו לנו לעזור להם גם בחג החנוכה הקרב, הכנסו ל-largerthanlifela.com והרימו תרומה לסיוע לילדים ולמשפחות.
מאחלים לכולם – שתמיד נזכה להיות בצד הנותן!
בתודה, עמותת גדולים מהחיים – משפחת לוס אנג׳לס
