ניקו, ילד בן 13.5 הוא ילד אוטיסט שאינו ורבלי המתגורר עם משפחתו בבוורלי הילס. עד שהיה בן 10 הוריו לא יכלו לתקשר אתו. ניקו לא מדבר ולפי תחזיות הרופאים אז, לא קוגניטיבי וחי בעולם משלו. ההורים, שלי ואבי אוסדון, שניקו הינו בנם האמצעי, הקשיבו למה שהרופאים אמרו להם, אבל החליטו שהם לא מוותרים וממשיכים לחפש דרכים לחצות את החומה המקיפה אותו. זה קרה בנובמבר 2017. "קראתי ספר על ילד בשם עידו שכמו הילד שלי, הוא אוטיסט שלא מדבר" מספרת שלי "עידו הסביר בספר שהוא מבין הכל אבל הגוף שלו לא משתף פעולה. הערתי את אבי באמצע הלילה ואמרתי לו: אבי, ניקו מבין הכל, הוא פשוט לא יכול לשלוט בגוף שלו".
שלי, יצרה קשר עם אמו של עידו, סטייסי שהגיעה לביתם ולימדה את ניקו כיצד לתקשר באמצעות לוח אותיות. ניקו למד להצביע על אותיות בלוח ולהרכיב מילים ומשפטים. שלי ואבי הנרגשים לעולם לא ישכחו את המשפט הראשון שהרכיב הבן: "אני חייב לומר תודה וכמה אני אוהב את שניכם".
"בכיתי כמו תינוקת" מספרת שלי "זאת היתה הפעם הראשונה שלקטנו שהוא מבין הכל. זה היה כל כך מרגש".
מאז חלפו שלוש שנים וחצי שנים וניקו מתקשר נהדר עם הוריו, אחיו וחבריו. יצרתי קשר עם שלי וביקשתי לשמוע ממנה כיצד השיטה המהפכנית שינתה את חייהם.
היי שלי, איך ניקו היום?
"ניקו עכשיו במצב מעולה יחסית. אני לא יגיד לך שהבן שלי החלים אבל הדבר הכי חשוב בחיים שלנו זה תקשורת, בלי תקשורת הרי אין לנו כלום. עד לפני שלוש שנים לא היתה לנו שום תקשורת אתו. היום, אם את משווה לאז, אנו במקום שאפילו לא חלמתי שנגיע אליו. אבל ברגע שאת מקבלת את מה שאת רוצה, את רוצה להשיג עוד ולכן, אני לא מוותרת וממשיכה הלאה. אני יודעת שזאת לא בעיה מנטלית אלא מוטורית. אני חושבת שברגע שהרופאים מסביבנו יתחילו להבין שהילדים האלו שהם חושבים שמנטלית הם לא נמצאים כאן, כן מבינים הכל. רופאים אומרים עליהם שהם מפגרים, אבל הם לא. תראי את הילד שלי, הוא שנון, גאון במתמטיקה, אבל מבחינה ורבלית, הוא אוטיסט".
זה מה שהרופא אמר לכם כשהוא אובחן כאוטיסט?
"כן והורים רבים כמוני שיש להם ילדים קטנים ומאבחנים אותם, אומרים להם שהילדים שלכם לא מבינים כלום. אני הלכתי לרופאים הכי טובים בעולם כי היתה לי את האפשרות הכספית וכולם אמרו לי: אנחנו מצטערים, אבל אין לכם למה לצפות, ככה הוא ישאר".
ומה הם אמרו כשחזרת אליהם ואמרת: הנה, ניקו, הבן שלי שאמרתם שאינו מבין ולא יוכל לתקשר אתי, כן למד לתקשר?
"הם אמרו: איזה מזל, אבל אל תצפו שכל הילדים יהיו כמו ניקו, הוא מיוחד. עכשיו, אני לא הולכת להתווכח אתם, הוא באמת מדהים ויש לו קסם אבל עם כל הכבוד אני עוזרת להרבה משפחות שקיבלו את אותה דיאגנוזה והיום הילדים שלהם מתקשרים אז זה לא רק הבן שלי. הילדים האלו כמו ניקו, הם כמו בבית כלא של הגוף שלהם. הגוף לא מציית למה שהם רוצים לעשות. אני החלטתי שאני חייבת למצוא את הרופאים הנכונים שיבדקו מה בגוף שלו מונע ממנו לעשות את מה שהוא רוצה. ניקו בעצמו הסביר לי את זה כשכתב לי: אמא, אני רוצה לשבת או לפנות ימינה, אבל הגוף שלי לוקח אותי שמאלה. תחשבי איזו באסה להיות במצב הזה. אני מאושרת שהיום אנחנו יכולים לתקשר אתו ויכולים להבין מה הוא עובר".
מה הדברים הראשונים שלניקו היה חשוב לומר לך כשהתחיל לתקשר באמצעות לוח האותיות?
"היה לו מאוד חשוב שכל מי שעבד אתו, ידע שהוא חכם ומבין הכל. היום הוא מרגיש שיש לו אחריות גדולה לעזור לילדים אחרים כמוהו שלא מתקשרים".
איך התמודדתם עם האיבחון שלו כשהיה קטן?
"כשניקו היה ילד קטן, בעלי היה אומר לי: 'מאמי, הילד מושלם. הוא רק לא מבין אותנו. וזה היה מטריף אותי, כי בתוך תוכי בפנים תמיד ידעתי והאמנתי שהוא כן מבין. הרבה יותר קל היה לי אם הוא לא היה מבין, אבל הידיעה שהוא מבין ואינו יכול לתקשר ולהביע את עצמו, היתה לי מאוד קשה. זה מה שהרבה רופאים אומרים להורים: הילד לא מבין כלום, רק תבדקו שהוא בטוח ומטופל. וההורים מקבלים את זה כי זה מה שהרופאים המלומדים אומרים. תחשבי כמה הורים הרימו ידיים ולא עשו כלום בגלל זה, תחשבי איך הם מרגישים היום. זוהי טרגדיה".
שלי לא הסתפקה בנס שקרה לה, איך החליטה להקים עמותה במטרה להגיע ולעזור לכמה שיותר משפחות לילדים אוטיסטים. לעמותה שלה היא קראה: Point to Freedom. ערב ההתרמה הראשון נערך בנובמבר 2019 בביתם שבבוורלי הילס. ההורים קישטו את חצר הבית בתמונות אמנות של בנם. האמן היפני די.קיי צייר ויצירותיו נמכרו לאורחים כשההכנסות הוקדשו למען העמותה. הזמרת נינט מלווה בבעלה יוסי ומספר נגנים הופיעה. בשנה שעברה לא נערך ערב התרמה בגלל הקורונה אך השנה שלי מתכוונת לערוך אותו שוב בנובמבר. בינתיים, היא ובעלה אבי מממנים את הטיפולים היקרים לעשרות צעירים אוטיסטים.
"יש לנו מזל שיש באפשרותנו לעזור לבננו אבל לא לכולם יש את האמצעים והמדינה לא עוזרת, לכן הקמתי את העמותה. אמרתי שאין סיכוי שאני אכיר מישהו שיש לו ילד אוטיסט ואני לא אעזור לו. אספנו כסף באירוע ההתרמה הראשון שערכנו, אבל את הרוב אנו מממנים בעצמנו. כל סשן עולה 140 דולר ואתה צריך לפחות פעם ולפעמים פעמיים סשנים בשבוע למשך חצי שנה. לא כל הורה יכול לממן את זה וכאן אנו נכנסים לתמונה".
ניסיתם להגיע לרופאים שיכירו בשיטה הזאת?
"עדיין לא. זה ביזניס אדיר הרי, אבל אני מקווה שנשנה את זה. יש רופאים שפתוחים לשמוע וללמוד אבל זה לא מספיק. אנו צריכים אוניברסיטה גדולה שתעשה מחקר בנושא, לא מספר רופאים פה ושם. אנו צריכים לשנות את כל הסיסטם וההתייחסות לאוטיסטים וזה מאוד קשה. אנו צריכים רופאים שמסתכלים מחוץ לקופסא. בואו נלמד מה בגוף שלהם גורם להם לנוע בצורה מסויימת".
איך השיטה בדיוק עובדת?
"המורה משתמשת בלוח אותיות ומסבירה לו איך להרכיב מילים ואחר כך משפטים על ידי הצבעה על האותיות. היא רושמת כך כל אות עליה הוא מצביע. לניקו למשל היה קשה להרים את היד למעלה לצד שמאל או ימין. לא היתה לו בעיה עם האותיות שבאמצע הלוח. אתה צריך ללמוד את הילד ולראות איך המח שלו עובד ולעבוד אתו בהתאם. בהמשך אפשר להשתמש במקלדת. כשקראתי את הספר שעידו כתב, התקשרתי מייד לאמו טרייסי והיא הגיעה ולימדה את ניקו. היא הצילה את החיים של הילד שלי. יש לנו עוד מורים המלמדים ילדים באותה השיטה".
לכמה משפחות הספקתם לעזור?
"עזרנו לכ-30 משפחות. אני אגב לא האמא היחידה, יש הרבה אמהות שגילו שהילדים שלהן יכולים לתקשר. וזה אגב לא רק כאן, אלא בכל העולם. מי שגילתה את השיטה הזאת היא סומה מטקסס, אמא לילד אוטיסט והיא מלמדת אותה ומכשירה אחרים".
איך הקשר בין הילדים האחרים שלכם לניקו?
"יש לנו עוד שני ילדים. בן בן ה-17 וסאני בת-12. "בן חולה על ניקו, יש להם קשר מאוד חזק. גם הבת שלי, היא כל הזמן מגינה עליו ואוי ואבוי אם מישהו יגיד משהו נגדו. הרבה זוגות לילדים אוטיסטים מתגרשים כי הם לא מצליחים להתמודד עם זה, אני נותנת לבעלי את כל הקרדיט, הוא תמיד אמר שניקו מושלם. הוא ממש מעריץ אותו וקיבל אותו מההתחלה בהמון אהבה. יש לנו ברכה שאנו ביחד ואנו מאוד אוהבים. כל המשפחה הפכה למאוד מאוחדת. בשבילנו ניקו הוא סופרמן. אני חולה עליו, לא יכולה להסביר את זה. הוא ילד עם קסם".
איך היכולת של ניקו לתקשר עם העולם שינתה אותו?
"זה פתח לו את העולם. ברגע שהוא ראה שכולם מבינים אותו ויודעים שהוא מבין ופשוט כלוא בתוך גופו, כל שפת הגוף שלו השתנתה. הוא נרגע, רצה לשבת אתנו כשאנו צופים בטלוויזיה, כל מה שהוא לא עשה לפני כן, הוא התחיל לעשו. זה שינה לכולנו את החיים. יש לנו עוד הרבה עבודה לפנינו אבל אני חייבת לעזור לו לצאת מהכלא הזה. בינתיים פרצנו בית כלא אחד, הוא יכול להסביר לנו מה הקשיים שלו, הכלא השני זה הגוף שלו. אנו חייבים ללמד אותו לשלוט בגוף".
האם היום הוא ממשיך להתכתב אתכם דרך לוח האותיות או מקליד?
"היום הוא משתמש באייפאד, אבל יש לו גם אולי 100 לוחות אותיות בכל מקום".
יש לו חברים מבית הספר?
"כן. הוא סופרמן בבית הספר. בדיוק אתמול הגיע ידיד מהכיתה שבא לשחק אתו. הוא עבר מכיתה של ילדים אוטיסטים חמורים לכיתה רגילה. בהתחלה גם שם עשו לנו קשיים, אבל ברגע שהמורה ראתה איך ניקו מתקשר היא אמרה: ברגע שאתה רואה את זה, אתה לא יכול שלא לראות. הוא לא יכול לשבת לאורך כל השיעור, אז לפעמים הוא יוצא וחוזר לכיתה והמורים מבינים את זה".
האם ניקו בקשר עם עידו שכתב את הספר על התמודדתו עם האוטיזם?
"בוודאי. הוא הגיבור של בני. לפעמים אנו עושים אירועים והם מתקשרים אחד עם השני. מאוד חמוד לראות את זה".
לא היה אף רגע שכעסת ושאלת למה זה קרה דווקא לי?
"כן. זה קשה ולפעמים יש משברים ואני אומרת: למה הוא? למה אנחנו? אבל אני לא נותנת לעצמי להתעסק עם זה יותר מדי ולמה ואיזה באסה, כי זהו המצב ולא ניתן לעשות שום דבר. אלוהים נתן לי את הכח והאפשרות להתמודד ואני חייבת להמשיך הלאה".
לאתר הבית של מרכז סומה:
halo-soma.org
לאתר הבית של Point to Freedom
pointtofreedom.com
