Page 99 - waia206
P. 99
והצמדת מדבקת הלוגו ...התמודדות הטרוגניות וקיבלה סיוע שהותאם למגבלותיה .תמיד
עם כסף ,עודף ...מכיוון שאלו קשים היינו בקשרים הדוקים עם המערכת .לימי ההורים
לנעה ,הלימוד אינו נגמר ואנחנו חוזרות של הילדים הגדולים מעולם לא הקפדנו ללכת
ומשננות .התגובות סביב אוהדות. יחד .אחד מאתנו היה הולך והשני היה נשאר בבית.
אנשים מזמינים ומשבחים .זה מחזק אצל נעה ,התייצבנו כצוות .גם לישיבות התקופתיות
ונותן כוח וחשק להמשיך הלאה. בהן הוחלט על התוכנית האישית של נעה )(IEP
באחרונה ולכבוד יום ההולדת הראשון היינו מגיעים שנינו .היה לי פק"ל שכלל מגש
של גרנעה ,יצאנו עם עוגיית גרנולה עוגיות לשם הודיה לצוות על עבודת הקודש שלו,
בריאה ודחוסה .היא מזכירה קצת וטישו .היו ישיבות שלא יכולתי לשאת את הדיווחים
בר ,אבל הרבה יותר שווה .קראנו לה הקשים ואת העדויות שהדגישו במנה מרוכזת את
"שוקית" ,על שמה של הדודה האהובה הפערים .בכיתה ה' הפסקנו את הישיבה באמצע,
של נעה ,שאך נפטרה ,והיתה לנו לא עמד בי הכוח להמשיך .נתכנסנו מחדש כעבור
שבועיים והשלמנו את הדיווחים תוך תכנון מדוקדק
לתמיכה והשראה. של היעדים החדשים .אני חושבת ,שמאז החלטתי
שאני מפסיקה לבכות בישיבות .יוסי ,תמיד היה איתי,
אולי נוצר כאן הרושם שנעה מאוד לימיני כתחמושת .הוא תמיד בדק בכתובים ,דיקדק
עסוקה .ובכן ,עדיין שעות רבות הן במילים ויחד חתמנו ואישרנו עם חיוך ועם הרבה
שעות שמוקדשות לבטלה .חלק מזה,
פרי התקופה והדור ,חלק זהו הגיל תקווה.
והרבה זה האוטיזם שמצל על היכולות.
גם הילדים הגדולים שלנו ,שכבר שנים לא גרים פיזית
אחר תעסוקה לנעה'לה ,שהייתה אפילו יותר בודדה בסוף שבוע זה ,נעה תחזור לפעילות בבית ,הם חלק מפרוייקט נעה .הם מקפידים לשאול
מתמיד .מצאתי את עצמי פונה למתנדבות ממעגלים החוגים הנפלאה ,של מעגלים .זהו אותו ולהיות מעודכנים באשר לה .נעה אוהבת להתקשר
ומבקשת מהן לשוחח אחת לשבוע עם נעה בטלפון. אירגון ,שייסדה חברתי הטובה ,איילת אליהם ו"להגיד אותנו" ,כשאנחנו מעצבנים אותה .יש
הן עשו זאת בהתמדה מעוררת התרגשות .נירה ששון ,לפני שש שנים וחצי .נעה פעילה לנו הווי שלם כולל רפורטואר חיקויים ומילות שטות,
גת ואורלי כספי הקפידו להתקשר .נעה חיכתה באירגון החל מיום היוולדו .היא אוהבת ששמורים לתיקיה המשפחתית ,תחת החוצץ נעה,
לשיחה השבועית ואני לא ידעתי איך להוקיר להן. את החוגים ולוקחת חלק ברובם.
בזכות נעה ,הכרנו אנשים נפלאים ,שלימים ,הפכו האירגון ,מפעל חייה של איילת ושל או "פפי" ,כמו שהאחים אוהבים לכנותה.
לחברינו הקרובים .החברות עם הורי ה"מיוחדים" רבים וטובים שרתמה לצידה ,נותן מענה של חוגים,
האחרים חשובה מעין כמוה .העברת המידע כמו מסיבות וטיולים לנוער וצעירים עם צרכים מיוחדים. האחים שהיום כבר מתקרבים לעשור הרביעי
גם הונטילציה ,ההבנה ההדדית והאמפטיה יוצרים זהו אירגון מפואר שדרכו נעה פוגשת אנשים עם לחייהם ,שילמו מחיר כבד לצד פרק עצום של
קירבה עצומה .מה שמכונה קבוצת תמיכה .בתוך לקויות דומות ושונות משלה ,ומתחככת בהם בשעה התבגרות שחוו על בשרם .בתנו הבכורה השתתפה
כל הדבר הגדול והאינסופי הזה ,של גידול וטיפול של חוג אמנות אצל שרון אורן המופלאה ,בינות בזמנו בנבחרת ריצה של ביה"ס התיכון .בעונת
בילד מיוחד ,לרוב ,אתה מוצא את עצמך לא לבד. צלילי התיפוף של חוג המוזיקה בניצוחה של ענת האימונים הייתה נשארת לאימוני ריצה אחרי יום
לרוב ,כי ישנם רגעים קשים מנשוא .הם לא מעטים, סדן ,שאין שני לה ובמטבח ,בין סירים מהבילים הלימודים ,ומתקשרת עם גמר האימון שאגיע לקחת
אבל הם חולפים .אחרי רגע ,שניים ,שעה ,יום או וקליפות של אינספור ירקות בחוג הבישול שלי. אותה .בבית היו טיפולים והיה עלי להפסיקם ולנסוע
לכיוון ביה"ס .פה ושם איחרתי ובכורתי כעסה" :למה
שנה. עם כל הכבוד לחוגים ולעושר שהם מציעים ,את
נעה הכי מושך להפגש עם האנשים .היא שואלת אני תמיד אחרונה?"
לסיום ,אני רוצה להודות לאייל שמש המו"ל אותי ללא הפסק מי נרשם לחוג ,מי לא יגיע ואילו
ולמשפחת גת ,שעומדים מאחורי הכתבה הזו ,אלו מתנדבים יהיו היום .המתנדבים הם אותם אנשים לימים אותה ילדה בכורה ,סיימה תואר ראשון
חברים טובים של נעה ,עוד הרבה לפני שהפכו נפלאים ,בני הקהילה שלנו ,שעוצרים את עיסוקם בהפרעות בתקשורת ,ועבדה לפרנסתה ,בטיפול
לחברים שלי .הם אוהבים אותה ,מכבדים את צרכיה ומגיעים לסייע באירגון מסיבה ,צועדים ומלווים בילדים מיוחדים .בהמשך ,פנתה לקריירה אקדמית
והיא יודעת זאת .אני מודה להם על הבמה ועל טיול רגלי ומסייעים בהפעלת החוגים .אני לא יכולה ותעסוקתית אחרת וגם זה כנראה לא בכדי .בכלל,
התמיכה בנו ובקהילת המיוחדים בכלל .אני לדמיין אותם מתקיימים ,ללא המתנדבים .אפילו המטפלים המקצועיים ביותר ,שפגשנו לאורך הדרך,
רוצה להודות לכל חברינו ,שתמיד מגלים בימות הסגר של הקורונה ,מצאתי את עצמי תרה הם אלו שיש להם נגיעה משפחתית וחוו במהלך
אמפתיה וחיבה וממשיכים להיות חברים
למרות ועם הכל .אני רוצה להודות לכל חייהם טיפול או חיים לצד בן משפחה מיוחד.
הלקוחות של גרנעה שממשיכים לפרגן
ולהזמין ,ומוכנים אפילו לזייף טיפה כיום נעה'לה עסוקה בשעות היום בעבודה
בדיאטה לטובת ההצלחה שלנו .לכל התנדבותית במקומות שונים כגון מחסני מזון
הנשים היפות שמוכנות להצטלם לנזקקים ,בתי מחסה לבע"ח וחווה לגידול וייבוש
ומרשות לי לפרסם בפייסבוק, צמחי תבלין) ,שמש( .זוהי אינה תוכנית מושלמת,
אפילו שהן טוענות ,שהשיער לא
נראה טוב וששכחו את השפתון זהו מענה זמני .הכוונה היא לאתר מקום עבודה
בבית .אני רוצה להודות לכל אלו הולם ,שיוכל בעתיד הקרוב לקלוט את נעה
שפוגשים בנו באקראי ומקבלים ולהעסיקה .מכיוון שהעיסוק הזה הינו חלקי
בהבנה ובכבוד את השאלות, בלבד ,הגינו לפני שנה את גרנעה .מאז אנחנו
הלעיתים מוזרות ,שנעה שואלת
ולאלו שאפילו הזמינו אותנו לשבת אופות יחד גרנולה ביתית ,אם יורשה לי להגיד
איתם יחד סביב אותו שולחן ב"לודז' משובחת ,ויחד מקררות ,שוקלות ,אורזות,
ברד" .ישיבה סביב לאותו שולחן -איזה מצלמות ,מפרסמות ,משנעות ומוכרות.
מוטו נהדר לסיים ככה את דברי ולסיים גם התחלנו בדיוק לפני שנה ואנחנו עכשיו
חוגגות שנה למיזם .ניסינו לגוון ולארוז
את השנה ולהתחיל את זו החדשה. בהתאם לחגים ותאריכים חשובים.
ארזנו בורוד בחודש אוקטובר,
והזדהינו עם חודש המודעות לסרטן
השד .ארזנו בכתומים לקראת חג
ההודיה ,באדום לכריסמס ולחנוכה
הקדשנו צבעי כחול וכסף .נעה הכי
אוהבת את המגע עם הלקוחות.
להתחבק ולהצטלם יחד -מבחינתה
דיינו .אבל אני מקשה ורוצה שתרכוש
מיומנויות כמו אירגון החומרים ,שקילתם,
עירבוב ...ובהמשך אריזת המוצר הסופי
99 www.weareinamerica.com To Advertise please call: 818-654-2515
