Page 98 - waia206

‫בסישפוםרגראנהעבהה‬

‫הפכו לחלק מהמשפחה‪ .‬הם נכחו בביתנו שעות‬ ‫עמית‪ ,‬אמה של נעה גולדפיל‪ ,‬מספרת על בתה המיוחדת‬
‫והיו עדים לכל ההתרחשויות בבית‪ .‬עם חלקם‬ ‫המכינה גרנולה ביתית טעימה להפליא בשם‪ :‬גר ֹנעה‪.‬‬
‫נרקמו יחסי ידידות שנשמרים עד היום‪ .‬ליווינו אותם‬
‫לחופה‪ ,‬חבקנו איתם תינוק והיינו איתם בשעות‬ ‫"ילדים טיפיקאליים"‪" ,‬טיפוסיים" בעברית‪" ,‬מצטלם"‬ ‫עמית גולדפיל‬
‫משבר ואובדן‪ .‬הילדים הגדולים שלנו‪ ,‬שהיו אז ילדים‬ ‫לי יותר נכון‪.‬‬
‫קטנים‪ ,‬התלוננו לפעמים על כך שהבית תמיד עם‬ ‫אולי יצא לחלקכם כבר לפגוש אותה‪ ,‬את הילדה‪,‬‬
‫מטפלים‪ .‬הבן שלנו כעס שאי אפשר להלך בבית‬ ‫נעה היא בתנו השלישית‪ .‬בת הזקונים‪ .‬התכוננתי‬ ‫נערה‪ ,‬אישה קטנה‪ .‬זו שצמתה נופלת על כתפה‪,‬‬
‫בזמנו‪ ,‬לקחת שנה חופשה מהעבודה ולגדל‬ ‫נרגשת תמיד לגלות ישראלים במסעדות ובבתי‬
‫בבוקסר כי תמיד יש אנשים‪.‬‬ ‫את נעה‪ .‬לרוץ איתה ברחובות עם עגלת הריצה‬ ‫קפה‪ .‬קוראים לה נעה והיא התפרסמה בשנה‬
‫שקיבלתי במתנה‪ .‬בפועל‪ ,‬זה לא קרה‪ .‬המסלול‬ ‫האחרונה עם מיזם הגרנולה הביתית שלה‪ .‬גרנעה‪.‬‬
‫בגיל שלוש‪ ,‬נעה'לה הלכה לגן משולב והיתה‬ ‫שינה כיוון‪ .‬עלינו על דרך אחרת פתלתלה‪ .‬הדרך‬ ‫)את השם השנון הציעה חברתנו אורית קנולר‪.‬‬
‫התלמידה הצעירה ביותר של ‪ .LVUSD‬בדיוק‬ ‫אל נעה‪ .‬דרך שאנחנו עדיין‪ ,‬גם היום‪ ,‬מתמרנים בה‪.‬‬
‫אז‪ ,‬נסגר התיק של נעה'לה ברג'ינאל סנטר‪ .‬לא‬ ‫עיתים מגששים‪ .‬דרך ארוכה‪ ,‬שכנראה תהא מנת‬ ‫הרבה זכויות שמורות לה(‪.‬‬
‫נמצאה לה אבחנה‪ .‬לקח לי שנה ומחצה לפתוח‬
‫אותו מחדש‪ .‬במבחנים נוספים שנעשו‪ ,‬נעה אכן‬ ‫חלקנו לעד‪.‬‬ ‫נעה היא "ילדה מיוחדת" בת ‪ .20‬מיוחדת‪ ,‬עם‬
‫נמצאה על הרצף האוטיסטי‪ .‬קיבלנו את התוית‬ ‫אוטיזם‪ .‬המינוח פה לא מקרי‪ .‬אנחנו לא אוהבים‬
‫שמשמעותה זכאות לטיפולים‪ .‬אני זוכרת את היום‬ ‫בגיל צעיר ביותר‪ ,‬חשנו שמשהו חורק‪ .‬תחושת בטן‪,‬‬ ‫להגיד שנעה אוטיסטית‪ .‬לנעה יש אוטיזם‪ .‬ככה‬
‫בו קיבלתי את המכתב עם האבחון הסופי‪ .‬זה היה‬ ‫ניסיון הורי ואבני דרך שבוששו להגיע‪ ,‬הדליקו נורות‬ ‫מסתבר גם חברינו‪ ,‬ההורים בקהילת המיוחדים‪.‬‬
‫אחד הרגעים הדרמטיים בחיי‪ .‬פתחתי את המכתב‬ ‫אדומות‪ .‬בגיל שישה חודשים פנינו לרופא נוירולוג‬ ‫כשאומרים אוטיסטית‪ ,‬ישנה תחושה‪ ,‬כאילו נעה‬
‫בגראז'‪ .‬הנחתי את המעטפה על מכונת הכביסה‬ ‫ומגיל תשעה חודשים‪ ,‬נעה הפכה להיות מטופלת‬ ‫כולה גוש אוטיזם‪ .‬בעוד החלופה‪ ,‬ש"יש לה אוטיזם"‪,‬‬
‫וקראתי בין המילים‪ .‬עיני ריצדו‪ .‬סירבתי להאמין‪ ,‬אבל‬ ‫של "ריג'נאל סנטר"‪ .(Regional Center) .‬בהתחלה‬ ‫משאירה גם מרווח ליתר הדברים שיש לנעה‪ :‬נעה‬
‫בתוך תוכי‪ ,‬ידעתי‪ .‬קראתי ליוסי‪ ,‬בעלי‪ ,‬החוצה‪ .‬לא‬ ‫היו אלה טיפולים פזיותרפיים ובמהרה הוספו גם‬ ‫היא בת‪ ,‬והיא חיה בארה"ב‪ ,‬והיא אוהבת מוזיקה ויש‬
‫רציתי שהילדים הגדולים ישמעו‪ .‬נכנסתי למכונית‬ ‫ריפוי בעיסוק וספיצ' תרפי )‪ .(Speech Therapy‬בגיל‬ ‫לה צמה והיא גם מיוחדת‪ ...‬כי זה מרוכך יותר ובעל‬
‫והתקשרתי להורי ולאחותי ודיווחתי‪" :‬לא טוב"‪ .‬מכאן‬ ‫שנה לנעה'לה הייתה מערכת אינטנסיבית של שני‬ ‫קונוטציה חיובית‪ ,‬אוהדת‪ .‬וזה נכון‪ ,‬נעה היא מיוחדת!‬
‫והלאה הזכאות‪ ,‬כמו גם האבחנה הינה לעד‪" .‬פור‬ ‫מטפלים ביום‪ ,‬שהיו מגיעים הביתה‪ ,‬עובדים איתה‪,‬‬ ‫גם הקיטלוג "ילדים נורמליים" או רגילים בעייתי‬
‫לייף"‪ .‬במקביל‪ ,‬נעה המשיכה את דרכה במסגרות‬ ‫ומנחים אותנו‪ ,‬ההורים‪ ,‬איך לקדמה‪ .‬המטפלים‪,‬‬
‫החינוכיות של אותו דיסטריקט‪ ,‬עד שבאביב שעבר‪,‬‬ ‫בעיני‪ .‬הדיוק פה חשוב לי‪.‬‬
‫סיימה את ביה"ס התיכון עם דיפלומה! אהבנו את‬
‫השנים בבתי הספר השונים‪ .‬נעה למדה בכיתות‬ ‫‪www.weareinamerica.com 98‬‬