Page 42 - ‏‏waia184
P. 42

‫אהבה של אמא‬
                                                          ‫מצילת חיים‬

                                                 ‫רומי פוגל היתה רק בת ארבעה ימים כשהתגלה שהיא חולה בפיברוסרקומה‬
                                                 ‫של תינוקות‪ ,‬אבל בזכות בדיקה יקרה ונדירה נמצאה התאמתה לטיפול‬
                                                 ‫ביולוגי ניסיוני‪ ,‬שניצח את הגידול וחסך ממנה טיפולי כימותרפיה קשים‬

                                                 ‫ומילה טובה‪ .‬העמותה מספקת למשפחות ביטחון‬          ‫כשרומי פוגל היתה רק בת ארבעה ימים אימה‬
                                                 ‫שכל צורך וכל בקשה תתמלא‪ ,‬ששום דבר לא יפול‬        ‫אנה הרגישה גוש בכף רגלה‪ .‬הרופאים לא מיהרו‬
                                                 ‫בגלל כסף‪ ,‬דואגת להוציא את המשפחות לנופשים‬        ‫להתרגש‪ ,‬אבל אנה התעקשה על בירור‪ .‬הקורונה‬
                                                 ‫להתאווררות‪ ,‬דואגת גם לאחים ומסתכלת על כל‬         ‫והסגרים היקשו על תיאום תורים והגוש המשיך‬
                                                 ‫היחידה המשפחתית כגוף אחד שצריך לדאוג לכל‬         ‫לגדול בקצב מהיר‪" .‬זו היתה תקופה לא פשוטה"‪,‬‬
                                                                                                  ‫סיפרה אנה‪" .‬בעלי בחל"ת עם שלושה ילדים בבית‬
                                                                               ‫אחד מהפרטים בו‪.‬‬    ‫ואני מתרוצצת עם תינוקת קטנטנה אחרי לידה‪,‬‬

                                                 ‫יומיים אחרי שרומי התחילה לקבל את הטיפול‬                                   ‫מנסה להבין מה יש לה"‪.‬‬
                                                 ‫הביולוגי‪ ,‬הגידול‬
                                                 ‫התחיל להתכווץ‬                                                               ‫רק כשהגיעה אנה‬
                                                 ‫וכשהיה קטנטן‪ ,‬היא‬                                                           ‫יחד עם רומי לבית‬
                                                 ‫עברה ניתוח לכריתת‬                                                           ‫החולים שניידר‪ ,‬פגשו‬
                                                 ‫שאריות הגידול‪ .‬כיום‬                                                         ‫את ד"ר הלן טולדנו‬
                                                 ‫רומי במצב טוב‪,‬‬                                                              ‫שחשדה שמדובר‬
                                                 ‫מחלימה ומשתפרת‪.‬‬                                                             ‫בסרטן והמליצה‬
                                                                                                                             ‫לערוך לרומי ביופסיה‪.‬‬
                                                 ‫מחלת הסרטן אצל‬                                                              ‫בגלל הקורונה‪ ,‬את‬
                                                                                                                             ‫כל הבירורים עברה‬
                                                 ‫ילדים מציבה בפני‬                                                            ‫אנה ללא תמיכה‬
                                                                                                                             ‫וליווי נוספים של בני‬
                                                 ‫הילד ומשפחתו מגוון‬                                                          ‫משפחה‪ ,‬עד שהגיעה‬
                                                                                                                             ‫האבחנה‪ :‬לרומי יש‬
                                                 ‫אתגרים בריאותיים‪,‬‬                                                           ‫פיברוסרקומה של‬
                                                                                                                             ‫תינוקות‪ ,‬גידול שלרוב‬
                                                 ‫רגשיים‪ ,‬חברתיים‬                                                             ‫מטופל בכימותרפיה‬
                                                                                                                             ‫אגרסיבית כדי‬
                                                 ‫וכלכליים יוצאי דופן‪.‬‬                                                        ‫לצמצם את גודלו‪,‬‬
                                                                                                                             ‫ואז לנתח על מנת‬
‫והצלחתו‪ .‬עמותת "גדולים מהחיים"‪ ,‬מציעה סיוע‬       ‫למעשה‪ ,‬מרגע‬
‫פרטני‪ ,‬בצד מסגרת חברתית תומכת הכוללת‬                                                                                                 ‫להוציאו כליל‪.‬‬
‫מגוון תכניות ופרויקטים בנושאי פנאי להקלה על‬      ‫הגילוי‪ ,‬הצלת חייו‬
                                                                                                                             ‫כימותרפיה לתינוקת‬
                       ‫ההתמודדות עם המחלה‪..‬‬      ‫של הילד החולה‬                                                               ‫בת חודשיים הוא לא‬
                                                                                                                             ‫עניין פשוט‪ .‬למרבה‬
‫העמותה גם פועלת לקידום מדיניות מיטיבה‬            ‫ושמירה על חוסנם‬                                                             ‫השמחה‪ ,‬בדיוק‬
‫ומסייעת לילדים חולי סרטן ובני משפחותיהם‪.‬‬                                                                                     ‫באותו זמן ישראל‬
‫הפעילות נסובה סביב נושאים כמו טיפולים רפואיים‪,‬‬   ‫הנפשי של הסובבים‬                                                            ‫קיבלה אישור לקחת‬
‫סל הבריאות‪ ,‬חינוך לילדים חולים‪ ,‬סיוע כלכלי‬                                                        ‫חלק בניסוי בתרופה ביולוגית חדשנית‪ ,‬לצד גרמניה‪,‬‬
                                                 ‫אותו הופכים להיות‬                                ‫צרפת וספרד‪ .‬הטיפול‪ ,‬שניתן בסירופ בצורה קלה‬
                   ‫וביטחון תעסוקתי להורים ועוד‪.‬‬                                                   ‫ולא פולשנית‪ ,‬פועל באופן ממוקד נגד הגידול‪ ,‬ללא‬
                                                 ‫המרכזי‬  ‫הציר‬                                     ‫פגיעה בתאים הבריאים‪ ,‬באופן מותאם להפרעה‬
‫ועוד לא הזכרנו את גני החלומות המיוחדים מסוגם‬                                                      ‫הגנטית הספציפית‪ .‬אך כדי לדעת אם לרומי יש את‬
‫בעולם כולו אשר מוקמים במיוחד לילדים בתהליך‬       ‫סביבו מתנהלים חיי‬                                ‫ההפרעה הגנטית‪ ,‬היה עליה לעבור בדיקה גנטית‬
‫ריפוי מסרטן כאשר מערכת החיסון שלהם ירודה‬                                                                       ‫יקרה‪ ,‬שתוודא את התאמתה לטיפול‪.‬‬
‫ביותר ומחייבת בידוד וסטרליזציה קפדנית‪ .‬הגנים‬             ‫המשפחה‪.‬‬
‫מאפשרים לילדים הרכים להמשיך חיי חברה‬                                                              ‫כאן נכנסה לתמונה עמותת "גדולים מהחיים"‪,‬‬
‫ופעילות חינוכית ותומכת בתקופה הקשה של‬            ‫עמותת "גדולים‬                                    ‫שסייעה במימון הבדיקה היקרה‪ ,‬שמצאה את‬
‫הכימוטרפיה ובכך גם מסייעת להורים כמה שעות‬        ‫מהחיים"‪ ,‬הוקמה על‬                                ‫ההתאמה לטיפול שהציל את חייה‪" .‬ברגע שהסתבר‬
                                                 ‫ידי הורים שילדיהם‬                                ‫שרומי מתאימה לטיפול הביולוגי הייתי מאושרת"‪,‬‬
            ‫מנוחה להיטען בכוחות לתמיכה בילד‪.‬‬     ‫חלו בסרטן‪ ,‬מתוך‬                                  ‫סיפרה אנה‪" .‬אין מילים לתאר את ההוקרה שלי‬
                                                 ‫זיהוי צרכים ייחודים שמתעוררים בזמן התמודדות‬      ‫על האפשרות לבדוק ולמצוא טיפולים חדשניים‬
‫חג החנוכה מתקרב‪ ,‬ומשפחת גדולים מהחיים לוס‬        ‫עם המחלה והשיקום ממנה‪ .‬מטרת העמותה היא‬
‫אנג׳לס נרתמת להמשיך לתמוך בילדים הנאבקים‬         ‫לשפר את איכות חייהם ורווחתם של ילדים חולי‬                            ‫שנותנים תקווה וסיכוי לילדים‪.‬‬
‫עם המחלה ובמשפחותיהם‪ .‬אנו רוצים להודות‬           ‫סרטן ומשפחותיהם בכל הארץ‪ ,‬ללא הבדל דת‪ ,‬מין‬
‫לקהילה המחבקת על שנים רבות של סיוע ותמיכה‬                                                         ‫לאורך כל הדרך ליוותה אותנו בכל דבר‪ .‬מהגדול‬
‫בעמותה ופונים אל כל אחד ואחת מכם‪ ,‬עזרו‬                                                    ‫ולאום‪.‬‬  ‫ביותר‪ ,‬כמו מימון הבדיקה שבסופו של דבר הצילה‬
‫לנו לעזור להם גם בחג החנוכה הקרב‪ ,‬הכנסו ל‪-‬‬                                                        ‫את רומי‪ ,‬ועד לדברים הקטנים ביותר‪ ,‬כמו חיוך‬
‫‪ largerthanlifela.com‬והרימו תרומה לסיוע לילדים‬   ‫מרגע האבחון של ילד כחולה סרטן‪ ,‬עמותת "גדולים‬
                                                 ‫מהחיים"‪ ,‬שם ללוות אותו ואת משפחתו במסע הלא‬                                               ‫‪www.weinamerica.com 42‬‬
                                    ‫ולמשפחות‪.‬‬    ‫פשוט שעליהם לעבור בדרך להחלמה מלאה ושיבה‬

               ‫מאחלים לכולם –‬                                                      ‫לחיים בריאים‪.‬‬
         ‫שתמיד נזכה להיות בצד הנותן!‬
                                                 ‫עמותת "גדולים מהחיים" פועלת בשלושה צירים‬
        ‫בתודה‪ ,‬עמותת גדולים מהחיים –‬             ‫מרכזיים‪ :‬בריאות‪ ,‬שמחה‪ ,‬תקוה‪ .‬באמצעות תמיכה‬
              ‫משפחת לוס אנג׳לס‪.‬‬                  ‫רחבה במחקר הרפואי בישראל‪ ,‬העמותה שואפת‬
                                                 ‫להביא חדשנות רפואית וטכנולוגית לטיפול בסרטן‬
                                                 ‫ילדים‪ ,‬כדי להציל חיים ולהקל על סבלם של הילדים‬

                                                                                         ‫החולים‪.‬‬

                                                 ‫שמירה על חוסן נפשי של הילד החולה וסביבתו‬
                                                 ‫הקרובה‪ ,‬היא חלק בלתי נפרד מהתהליך הטיפולי‬
   37   38   39   40   41   42   43   44   45   46   47