Page 42 - waia184
P. 42
אהבה של אמא
מצילת חיים
רומי פוגל היתה רק בת ארבעה ימים כשהתגלה שהיא חולה בפיברוסרקומה
של תינוקות ,אבל בזכות בדיקה יקרה ונדירה נמצאה התאמתה לטיפול
ביולוגי ניסיוני ,שניצח את הגידול וחסך ממנה טיפולי כימותרפיה קשים
ומילה טובה .העמותה מספקת למשפחות ביטחון כשרומי פוגל היתה רק בת ארבעה ימים אימה
שכל צורך וכל בקשה תתמלא ,ששום דבר לא יפול אנה הרגישה גוש בכף רגלה .הרופאים לא מיהרו
בגלל כסף ,דואגת להוציא את המשפחות לנופשים להתרגש ,אבל אנה התעקשה על בירור .הקורונה
להתאווררות ,דואגת גם לאחים ומסתכלת על כל והסגרים היקשו על תיאום תורים והגוש המשיך
היחידה המשפחתית כגוף אחד שצריך לדאוג לכל לגדול בקצב מהיר" .זו היתה תקופה לא פשוטה",
סיפרה אנה" .בעלי בחל"ת עם שלושה ילדים בבית
אחד מהפרטים בו. ואני מתרוצצת עם תינוקת קטנטנה אחרי לידה,
יומיים אחרי שרומי התחילה לקבל את הטיפול מנסה להבין מה יש לה".
הביולוגי ,הגידול
התחיל להתכווץ רק כשהגיעה אנה
וכשהיה קטנטן ,היא יחד עם רומי לבית
עברה ניתוח לכריתת החולים שניידר ,פגשו
שאריות הגידול .כיום את ד"ר הלן טולדנו
רומי במצב טוב, שחשדה שמדובר
מחלימה ומשתפרת. בסרטן והמליצה
לערוך לרומי ביופסיה.
מחלת הסרטן אצל בגלל הקורונה ,את
כל הבירורים עברה
ילדים מציבה בפני אנה ללא תמיכה
וליווי נוספים של בני
הילד ומשפחתו מגוון משפחה ,עד שהגיעה
האבחנה :לרומי יש
אתגרים בריאותיים, פיברוסרקומה של
תינוקות ,גידול שלרוב
רגשיים ,חברתיים מטופל בכימותרפיה
אגרסיבית כדי
וכלכליים יוצאי דופן. לצמצם את גודלו,
ואז לנתח על מנת
והצלחתו .עמותת "גדולים מהחיים" ,מציעה סיוע למעשה ,מרגע
פרטני ,בצד מסגרת חברתית תומכת הכוללת להוציאו כליל.
מגוון תכניות ופרויקטים בנושאי פנאי להקלה על הגילוי ,הצלת חייו
כימותרפיה לתינוקת
ההתמודדות עם המחלה.. של הילד החולה בת חודשיים הוא לא
עניין פשוט .למרבה
העמותה גם פועלת לקידום מדיניות מיטיבה ושמירה על חוסנם השמחה ,בדיוק
ומסייעת לילדים חולי סרטן ובני משפחותיהם. באותו זמן ישראל
הפעילות נסובה סביב נושאים כמו טיפולים רפואיים, הנפשי של הסובבים קיבלה אישור לקחת
סל הבריאות ,חינוך לילדים חולים ,סיוע כלכלי חלק בניסוי בתרופה ביולוגית חדשנית ,לצד גרמניה,
אותו הופכים להיות צרפת וספרד .הטיפול ,שניתן בסירופ בצורה קלה
וביטחון תעסוקתי להורים ועוד. ולא פולשנית ,פועל באופן ממוקד נגד הגידול ,ללא
המרכזי הציר פגיעה בתאים הבריאים ,באופן מותאם להפרעה
ועוד לא הזכרנו את גני החלומות המיוחדים מסוגם הגנטית הספציפית .אך כדי לדעת אם לרומי יש את
בעולם כולו אשר מוקמים במיוחד לילדים בתהליך סביבו מתנהלים חיי ההפרעה הגנטית ,היה עליה לעבור בדיקה גנטית
ריפוי מסרטן כאשר מערכת החיסון שלהם ירודה יקרה ,שתוודא את התאמתה לטיפול.
ביותר ומחייבת בידוד וסטרליזציה קפדנית .הגנים המשפחה.
מאפשרים לילדים הרכים להמשיך חיי חברה כאן נכנסה לתמונה עמותת "גדולים מהחיים",
ופעילות חינוכית ותומכת בתקופה הקשה של עמותת "גדולים שסייעה במימון הבדיקה היקרה ,שמצאה את
הכימוטרפיה ובכך גם מסייעת להורים כמה שעות מהחיים" ,הוקמה על ההתאמה לטיפול שהציל את חייה" .ברגע שהסתבר
ידי הורים שילדיהם שרומי מתאימה לטיפול הביולוגי הייתי מאושרת",
מנוחה להיטען בכוחות לתמיכה בילד. חלו בסרטן ,מתוך סיפרה אנה" .אין מילים לתאר את ההוקרה שלי
זיהוי צרכים ייחודים שמתעוררים בזמן התמודדות על האפשרות לבדוק ולמצוא טיפולים חדשניים
חג החנוכה מתקרב ,ומשפחת גדולים מהחיים לוס עם המחלה והשיקום ממנה .מטרת העמותה היא
אנג׳לס נרתמת להמשיך לתמוך בילדים הנאבקים לשפר את איכות חייהם ורווחתם של ילדים חולי שנותנים תקווה וסיכוי לילדים.
עם המחלה ובמשפחותיהם .אנו רוצים להודות סרטן ומשפחותיהם בכל הארץ ,ללא הבדל דת ,מין
לקהילה המחבקת על שנים רבות של סיוע ותמיכה לאורך כל הדרך ליוותה אותנו בכל דבר .מהגדול
בעמותה ופונים אל כל אחד ואחת מכם ,עזרו ולאום. ביותר ,כמו מימון הבדיקה שבסופו של דבר הצילה
לנו לעזור להם גם בחג החנוכה הקרב ,הכנסו ל- את רומי ,ועד לדברים הקטנים ביותר ,כמו חיוך
largerthanlifela.comוהרימו תרומה לסיוע לילדים מרגע האבחון של ילד כחולה סרטן ,עמותת "גדולים
מהחיים" ,שם ללוות אותו ואת משפחתו במסע הלא www.weinamerica.com 42
ולמשפחות. פשוט שעליהם לעבור בדרך להחלמה מלאה ושיבה
מאחלים לכולם – לחיים בריאים.
שתמיד נזכה להיות בצד הנותן!
עמותת "גדולים מהחיים" פועלת בשלושה צירים
בתודה ,עמותת גדולים מהחיים – מרכזיים :בריאות ,שמחה ,תקוה .באמצעות תמיכה
משפחת לוס אנג׳לס. רחבה במחקר הרפואי בישראל ,העמותה שואפת
להביא חדשנות רפואית וטכנולוגית לטיפול בסרטן
ילדים ,כדי להציל חיים ולהקל על סבלם של הילדים
החולים.
שמירה על חוסן נפשי של הילד החולה וסביבתו
הקרובה ,היא חלק בלתי נפרד מהתהליך הטיפולי
