Page 58 - waia170
P. 58
נועה מאד התביישה והפסיקה להביא חברות הילד עם הנקודות
הביתה .היא אפילו ביקשה מהאמא לא להביא את
ארז איתה כאשר זו מגיעה לבית הספר של הילדה. במהלך שיחה בערוץ תקשורת מקומי ,ראיינה טליה פריאל את רותי גאון,
"אסף לעומתה" מספרת רותי "לא התבייש בכלל. ילד שנולד עם תסמונת נדירה הגורמת לעור גופו להיות מלא בנקודות ושומות
הוא היה משוויץ בארז ובנקודות שלו". מספרת רותי אבל מחייכת ומוסיפה שתוכניות לחוד טליה פריאל
ומציאות לחוד.
רותי בינתיים התאימה את עצמה לדרישותיו ארז כבר בן ,12בעוד שנה יחגוג בר מצווה .הילד
ויכולותיו של כל ילד" .כיבדתי את הבקשות שלהם. משהסתיימה השנה הראשונה וחגגנו לארז יום השלישי במשפחה ,ילד שנולד עם תסמונת נדירה
הבנתי שיש להם קצב שונה בקבלה שלהם את הולדת ,ותחזית הרופאים לא התממשה ,שקעה למרות הבדיקות הרגילות והפרטיות שעשו ההורים
ארז" כנראה שזו הייתה הדרך לאפשר לילדים בבית האמא בדיכאון קשה .פתאום נראה היה שאף אחד
לעבוד בקצב שלהם ועל ידי כך לעבור את המשבר לא יודע כלום ,אין נבואה ואין שליטה .על כלום .זו במשך כל זמן ההריון.
ולקבל את ארז בדיוק כפי שהוא ובלי להתבייש בו". הייתה התקופה שיואב ,הבעל תיפקד בעוצמות כלום לא יכל להכין אותם לזה :ילד שנולד עם שומות
ביום מן הימים הלכה רותי עם ארז לחנות המכולת גבוהות ובאחריות מלאה .כל הבית נשען עליו. ונקודות שמכסות את כל חלקי גופו.
שם עמדה ילדה ,הסתכלה על ארז ואז הלכה רותי מספרת" :מייד כשארז נולד הבנתי שיש בעיה.
לאמה ולחשה לה באוזן ,מה שגרם לאמא להתפקע רגע מכונן וחשוב אחד יצר את הזעזוע ,אז הצליחה הבנתי את זה דרך המבט של יואב ,בעלי .שניה לפני
מצחוק .רותי הרגישה שהיא ממש רוצה להרביץ רותי להבין מה קורה איתה והבינה שכנראה יש רק הלידה הוא קרן מאושר ופתאום הפך למבוהל" .יואב
לאשה הזו .מילא ילדים שלא מבינים אבל גם אמא שתי אפשרויות" .האחת לחתוך מהעולם הזה וכמה שנכח בלידה היה המאושר באדם ,הילד השלישי
שלא עוצרת את השיחה ומסבירה לילדה על השוני שיותר מהר והשניה היא לבחור לחיות ,אבל לחיות היה רצון שלו .בקשה שלו .רותי ,האמא – פחות
בין ילדים .אמא שצוחקת עם ביתה ומסתכלת על רצתה .והנה הרגע הגדול מגיע והראש מתחיל לצוץ.
ארז" .הלכתי הביתה וניקדתי בנקודות גם אותי. באמת ".דבריה של רותי השמחה בשמיים – ואז כאילו נפלו להם השמיים.
הצטלמנו ארז ואני וצחקנו כל כך .צחקנו ואהבנו".
וזה מה שהוביל לפוסט בפייסבוק ששינה את חייה. בכל יום ויום מודה רותי לעצמה על שבחרה בחיים. נפלו וניפצו את מה שהיה שם.
רותי פתחה בגלוי ,שמה תמונה ,סיפרה ואמרה את שבחרה לחיות .בגלוי .לפעמים קורה שהיא חוזרת "אני זוכרת את עצמי בעיקר בהלם" אומרת רותי,
אשר על ליבה וכך יצרה מהפכה וקיבלה טונות של לרגע הבחירה הזו שעשתה ושואלת את עצמה מה "תוהה איך חוזרים הביתה עם תינוק שאמור למות.
היה שם שגרם לה לבחור בחיים" .וכל פעם מחדש זה מבחינתי פחד מוות" .כך ניבאו וצפו הרופאים
חיבוקים וחיזוקים מאנשים רבים בארץ ובעולם. אני מבינה שהתשובה היא שאני אוהבת את החיים
שארז יחיה כנראה רק שנה.
"לפני חמש שנים חברה התקשרה וביקשה האלה". זה היה נורא ,קשה ועצוב .איך לומדים לאהוב ילד
שאצטרף אליה לסדנת כתיבה ואני כמובן סרבתי". שבעוד שנה צריכים להפרד ממנו" .כל אותה שנה
לא היה לה דבר משותף או רצון כלשהו בעניין "ארז הגיע לבית המשפחה ונועה ואסף ,האחים שלו, נימנעתי מלהיקשר לארז .פחדתי שאם אקשר
הכתיבה .החברה שלא הרפתה והתעקשה כל כך התאהבו בו מייד .היו הבדלים ,כל אחד התמודד ואאבד אותו לא אצליח להמשיך לחיות" ככה
סיפרה לרותי שמירי חנוך שמעבירה את סדנת שונה .אני ,בעלי וגם כל אחד מהילדים .כל אחד
הכתיבה היא אישתו של אייל שני .מה שאומר שבכל
מפגש כתיבה חיכתה להן ארוחת בוקר .זה כבר יצר וכוחותיו...
תפנית בשיקול הדעת .כעת משמדובר בארוחה
טובה וכייפית וגם עם חברה ..בהחלט שווה להרשם
לסדנה .כך התחיל הרומן של רותי עם הכתיבה
ולהפתעתה הרבה בתום הקורס כבר הייתה לה
התחלה לספר.
"שמיכת הפרחים" זה הספר בו רותי מדברת על
הכל ובגלוי .על הלידה ,השיח עם הרופאים ,הדיכאון
העמוק וכל מה שקרה אחר כך.
"אני אוהב להיות ארז גאון ,אני אוהב את הנקודות
שלי ,אני אוהב להיות עצמי" ככה אמר ארז בעצמו
ליום הולדתו ה.11-
בשידור הרדיו שערכתי אתה ,סיכמה רותי את
עמדתה בכך שאין לה עניין להאריך לארז את החיים
אלא יש לה עניין רב בלתת לו חיים מלאים" ,שיהיה
מאושר בחייו" אמרה בפשטות.
לצפיה בשידורים ,הכנסו לעמוד הפייסבוק
של טליה פריאלTalia Priel :
www.weinamerica.com 58
