"היום הייתי אמור לקפוץ ממסוק בהרים המושלגים של בריטיש קולומביה לכבוד יום הולדתו ה-40 של שותפי העסקי אייל קרבן שמתקרב לו לסוף לאיטו. גיא פטאל האגדי סגר את הפרטים, אירגן את ההליקופטר ואת מזחלות השלג לקראת המסע הנחשק. חלמנו על זה במשך חודשים ארוכים. זה לא יקרה השנה אבל בהחלט בשנה הבאה. בינתיים אני פה מקבל מסאג׳ אחרי סשן כימו טוב לעמוד השדרה…לפחות אמא ניראת רגועה יותר בהתחשב באלטרנטיבות".
את הפוסט הנ"ל העלה לעמוד הפייסבוק רום בן אליהו ב-5 בינואר. בחור נאה, ספורטיבי ונמרץ שמטורף על ספורט אתגרי שאובחן במהלך חודש נובמבר כחולה בסרטן הלימפומה על רצף הלוקומיה. רום, תושב פיניקס אריזונה הינו גם פעיל ב-IAC (ארגון הגג של הקהילה הישראלית-אמריקאית בארה"ב) שם הקים את ה-IAC Edge ותוכנית בשם: Master Mind, קבוצה של אנשי עסקים בכירים ומנהיגים בקהילה שעולים לשיחות אונליין, מחליפים רעיונות, מקבלים מוטיביציה ויוצרים קשרים עסקיים וחברתיים.
לקח לרום זמן לעכל את העובדה שהוא חולה, לאף אחד לא פשוט לעכל כשהוא שומע שיש לו סרטן, אבל כשאתה בחור צעיר, בשיא הכושר, ששומר על בריאות ותזונה, קצת יותר קשה לעכל מאיפה זה נפל עליך.
בפוסט שהעלה רום לחברים המבקשים להתעדכן במצבו, הוא כתב: "הימים האחרונים הביאו איתם מורכביות והתמודדויות שהצריכו תעצומות נפשיות קיצוניות ומיוחדות. בגלל אופי וייחוד הסרטן שלי, תכנית הטיפולים שנקבעה עבורי הינה אגרסיבית וקיצונית הנתנת בדרך כלל לילדים. אני נמצא על התפר שמאפשר לי מבחינת גיל להתמודד עם האינטסיביות וישנה תקווה שאופי הטיפול יאפשר את קיצור תהליך, התפשטות הסרטן ואף ימנע את הצורך בהשתלת מח עצם (נדע זאת רק בסוף הסייקל הראשון של הטיפולים אחרי ביופסיית מח עצם).
מדובר בימים אינטנסיביים של כימו בהזרקה לעמוד השדרה, ואינפוזיה דרך הצנתר (פורט) תת עורי שמוחדר בניתוח דרך תעלה תת עורית אל וריד מרכזי). את השבועיים הראשונים עשיתי בבית החולים והרגשתי טוב, מלא אנרגיה ועשייה בריאה.
שוחררתי הביתה לטובת המשך טיפול חוץ עם הגעה לביה"ח כל יומיים לבדיקות וטיפולים. לקחנו אייר בי אנד בי מפנק וכייפי כחמש דקות מהבית חולים לייצר שגרה בריאה וקרבה לטיפולים.
פרץ אנדרנלין ואנרגיה הציפו אותי למשך 4 שעות עד כיבוי מערכות מוחלט וקריסה לתוך עייפות וכאב בכל הגוף.
אחרי 48 שעות של בדיקות וחוסר שינה חזרתי לאייר בי אנד בי.
שבוע לפני שהוא ממריא לארץ, למושב חירות בשרון, על מנת לעבור תרומת מח עצם מאחד מאחיו, תפסתי עם רום ראיון טלפוני וגיליתי בחור מעורר השראה ונחוש מטרה להביס את הסרטן ולהקים ארגון שיסייע לחולים ישראלים כמוהו שהשמים נפלו עליהם יום אחד.
"גיליתי שאני חולה לפני חודשיים וחצי בנובמבר. חודש שלם לא סיפרתי לאף אחד, לא האמנתי שזה נכון. אני בן 32 סופר בריא, אוכל טוב, ישן טוב. נשמע לי מאוד מוזר שאני חולה. אמרתי: אין לכם מושג. בשבילי אגב, להגיע לבית חולים זה אומר שאני צריך להיות חצי מת. בכל אופן, אחרי שהגעתי לבית החולים, יצאתי משם אחרי שלושה ימים כשאני מחליט באופן עצמאי שאני לא מתקדם עם הטיפולים ולא הולך לביופסיה. למזלי, יש לי שני רופאים פרטיים שהם מלאכים והם לא וויתרו לי. אחת מהן רופאה אונקולוגית לבנונית אתה הייתי בקשר והיא התחננה שאלך לבדיקה נוספת. אז הסכמתי ואחרי חודש חזרתי לעוד בדיקה והפעם אמרו לי שזה עניין של חיים או מוות".
מה היו הסימפטומים שהביאו אותך לבית החולים?
"בספטמבר התחלתי להרגיש סוג של צרבות וחוסר נעימות בזמן השינה. בבדיקה שיגרתית מצאו שאני חיובי להליקובקטור שזהו סוג של חיידק בקיבה. נתנו לי אנטיביוטיקה אבל עדיין, לא הצלחתי לישון וסבלתי מכל מיני תופעות לא נעימות. שלחו אותי לבדיקת רנטגן וגילו שיש לי דלקת ריאות קשה. הלכתי לעשות ביופסיה ותוך כדי גילו שיש לי גידול שלוחץ על איברים פנימיים כמו הריאות. התאשפזתי לחמישה ימים ואז השתילו לי "פורט", מערכת תת עורית המתחברת לעורך ראשי בלב אתו מתאפשר להזריק כימו ולעשות בדיקות. אחר כך הלכתי לבדיקה נוספת ב"מאיו קליניק" ושם פגשתי רופא שנראה לי היחיד שאני מוכן שיטפל בי, ד"ר קאסטרו. הוא אמר לי שזאת לא רק לימפומה אלא שיש לי בעצם סוג של סרטן מאוד נדיר ויש לי "אקיוט לימפוביסטיק".
זהו המקום להסביר ש-Mayo Clinic זוכה להכרה כאחד הטובים ביותר במדינה בהתמחות במחלות הסרטן, קרדיולוגיה וניתוחי לב. מי שלא תמך כל כך בהחלטתו של רום לקבל טיפול דווקא שם, היתה חברת הביטוח שלא ממש רצתה לשלם.
"הייתי צריך להוציא 80 אלף דולר כדי לקבל שם מיטה רק לשם התחלה ושיתייחסו אלי. לא די היה שאמרו לי שיש לי סרטן מאוד נדיר ומסוכן ופתאום אני צריך להתמודד עם הביטוח. החוויה הזאת גם הובילה אותי להחלטה להקים עמותה שתסייע לישראלים כמוני שמקבלים בשורות הרות גורל ולא יודעים איך להתמודד עם חברות הביטוח, איפה כדאי לקבל טיפולים רפואיים עבור סוג הסרטן שלהם ומה בכלל עושים? המטרה היא להקים צוות התערבות שידע לתת תמיכה מבחינה נפשית והכוונה. בכל קהילה יהיו בעלי תפקידים שונים כעורך דין, רואה חשבון, איש ביטוחים וכו' שיסייעו לחולים ויסבירו להם כיצד לפעול. למזלי אני בורכת בחברים, משפחה וקהילה שנתנו לי תמיכה מעל ומעבר, אבל אני לא חושב שיש הרבה אנשים שזוכים לרמת התמיכה הזאת וזה לא פשוט להעביר את הימים הראשונים של המחלה כשאתה גם צריך להתמודד אתה וגם עם חברות הביטוח שמערימות קשיים".
איך אתה אישית מתמודד עם הטיפולים היקרים, הרי בלתי אפשרי לממן הכל מהכיס
"הקמתי לי קבוצה של אנשים בעלי יכולות וידע והם לקחו גם עורך דין ומומחה לביטוחים שהצליחו להסדיר את כל המצב שכן יקבלו אותי לטיפולים במאיו קליניק. ההוצאות שלי בינתיים הגיעו ליותר מ-370 אלף דולר אבל אני מאמין שחברת הביטוח שלי תתמקח ותוריד את הסכום כי זה מה שקורה בדרך כלל כשבתי החולים שולחים חשבון".
יש לך משפחה לידך?
"ההורים שלי עזבו את העבודה והגיעו מהארץ, לקחנו Airbnb קרוב ל"מאיו קליניק" ואיך שיצאתי מבית החולים, אחרי חודש וחצי שהייתי שם, ארגנתי ערב שירה ובירות והגיעו הרבה חבר'ה. היום אני בשגרת טיפולים יומיומית".
מה מצב הגידול היום?
"לפני 3 שבועות התחילו לי כל מיני התפתחויות לא טובות בעיות בראיה וזיהום חמור מאוד בשתל שהם השתילו לי, זה ממש יצר סיבוכים משמעותיים. אתמול גם קיבלתי בשורה לא טובה, הסרטן יצר סוג של מוטציה ששינתה את הכרומוזומים והדנ"א בגוף שלי דבר שמצריך השתלת מח עצם באופן דחוף, אז אני עומד לחזור לארץ כי יש לי שני אחים וההתאמה תבוא מהם וגם כי אני רוצה להיות קרוב למשפחה".
"בבוקר הטיפול לפני כעשרה ימים חל שינוי בראיה של עין שמאל, מן מסך שיושב על חצי העין השמאלית ומגביל את ראייתי. במצבי כל דבר מייצר דאגה יתרה והוחלט על עצירת הטיפול לטובת בדיקה מעמיקה תוך חשש לדימום בראש או חדירה של הכימו למוח. מכאן אני נכנס לסדרה על בדיקות אינטנסיביות וחודרניות. באחת מן הבדיקות החדירו מחט לעמוד השדרה לבדיקת התפתחות הלוקמיה. את הזריקה ביצע רופא צעיר ולא מנוסה שחדר באופן שגוי לתוך עמוד השדרה שלי. זרמים של כאב וובירציות התחילו בכל גופי בעודי שומע את אותו מתנהל בלחץ וחוסר בטחון ורוטן שיוצא דם. אני שוכב שם על בטני, מבועט וחסר אונים מתנשף ונושם לתוך הכאב ומנסה לשדר רוגע אל מול הרופא חסר הניסיון. כל שאני חושב עליו הוא להסתובב ולהעיף לו סטירה שיתאפס על עצמו. האחות המקסימה נעמדה מעליי חיבקה אותי ודחפה אותו ממקומו. רופא נוסף נכנס לחדר ולקח את העניינים לידיים בקול מלא ביטחון סיים את המלאכה ויצא מן החדר. נשארתי משותק וחרד במשך חצי שעה בלי יכולת להוציא מילה רק נשמתי כמו עגל שניצל מן המשחטה". (מתוך פוסט שהעלה רום בפייסבוק).
מתוך פוסט של רום בפייסבוק:
בבוקר שישי חזרתי לטיפול כימו רביעי וכשחזרתי הביתה משהו השתבש בגופי. הרגשתי חלש ועייף יותר משעה לשעה, בהתחלה קצת כאבי שרירים ולאחר מכן חוסר שליטה מוחלט על הגוף עד חוסר יכולת להרים את עצמי מן הכיסא בכוחות עצמי וצריך להתמך על ידי אבי ובת זוגתי. היה זה ערב שישי לפני כשבוע בדיוק, נכנסתי למקלחת וכל שרציתי היה לעצום את עייני. כשהורדתי את החולצה נחרדתי לגלות שובל של מוגלה היוצא מתוך ההתקן. מחוסר כוחות ניגבתי אותו וניסיתי להכנס למקלחת ופשוט להתעלם מזה. למזלי ג'ודי נכנסה לראות שאני מסתדר וישר התקשרה לבית החולים. ביקשו שאגיע באופן מיידי. הרגשתי שזה גדול עליי, שאני לא מסוגל וחייב לישון. כולם לחצו וחזרנו לבית החולים. מעולם לא הרגשתי חלש וחסר אונים כמו בערב הזה.
ג'ודי הצילה את חיי, עניין של שעות וזה היה יכול להראות אחרת, התגלה זיהום חמור בדם שנבע מהפורט ויצר מצב מורכב ביותר בגופי. בתוך שעות נותחתי והוציאו את השתל מבית החזה שלי. בגלל כמות המוגלה שיצאה החליטו להשאיר את הפתח ללא סגירה. חתך עמוק ומחריד שחשוף בבית החזה שלי וניראה כמו עין שלישית (אפשר להתחיל לחשוב על קעקוע כי זה הולך להשאיר צלקחת אימתנית. אושפזתי עם כמות אדירה של אנטיביוטיקה לוריד והטיפול סרטן הפך להיות פתאום משני. עכשיו אנחנו במירוץ נגד הזיהום, מחשש שיגיע לשסתומי הלב ואאלץ לעבור ניתוח מורכב. בכל בוקר נכנס בסערה הצוות הרפואי עם בשורות חדשות על הזיהום. ביום השני הצליחו להשיג שליטה והוא עצר מלגדול, צוות רפואי של 6 רופאים נכנס מלא שמחה לבשר לי את הבשורות המשמחות. למחרת בעודי יושב וקורא פורצת הרופאה לחדר ובקול מלא רחמים מבשרת לי שהזיהום חזר ואנחנו ברמת סיכון גבוהה. היא מחבקת אותי ומלאה בצער ודאגה.
אני חיי בממלכת אי הוודאות וחייב להתאים את עצמי וראשי למצב הקיים, לשינויים הדחופים לעליות ולירידות ולקבל את הדברים כמו שהם בשלווה ובהבנה. איני מצפה לדרך קלה ויודע שרב הנסתר על הגלוי.
אני פוסע בדרך המיוחדת הזאת ומבין שיש סיבתיות למצבי. באופן מוזר וחריג בתוך כל הסיפור הזה אני מרגיש חזק מתמיד, בר מזל, שלם עם מצבי ומוכן להתמודדות על כל המשתמע בכך. שנים הסתובבתי עם תחושה שאני לא מספיק וטוב וצריך להוכיח משהו לעולם ופתאום כל המצב גרם לי להבין כמה אני עשיר ומוקף באנשים שאני כלכך אוהב ומעריך. שנים של מירוץ ורעש הפכו פתאום לשקט ושלווה שמאפשרת לי להתכנס בתוך עצמי, להרגע, להעמיק, להרגיש, להרפא. אני רואה את הדברים בצורה בהירה יותר, הרדיפה אחרי ההצלחה ניראת לי פתאום כהבל הבלים. עם זאת אני נחוש ורעב מתמיד, להמשיך בעשייה ויצירה ולהביא לשינוי ויצירת משמעות אמיתית בהווה ובעתיד וקם כל בוקר לעבוד מהרגע שאני מסיים את נהל הבוקר עד שמוחי מפסיק לתפקד. אני עסוק בעשייה ענבה, בפיתוח רעיונות חדשים ובניהול עסק משמעותי, העלתי את הקצב ואת רמת התפקוד בכמה רמות ומגביר קצב.
כל בוקר אחרי שתי מבחנות דם שנלקחות מידיי אני מתיישב להוכיר תודה, מודה על המיטה ועל קורת הגג ועל הבריאות, על הכוחות, המשפחה, על בת זוגי, על חבריי המופלאים ועל מה שיש לי. אני אסיר תודה על הדברים הקטנים ומתמלא בכוחות.
מייד לאחר מכן אני מתיישב למדיטציה של 20 דקות שעוזרת לי לנקות את הראש ולפקס את הלב. חשוב לי שתדעו, רחמים זה ממני והלאה ואין בי טיפת תחושת של התקרבנות ואף בז לתחושות אלו. תשמחו איתי ותהיו חזקים איתי".
איך אתה מתמודד נפשית עם כל מה שאתה עובר? זה לא נשמע פשוט
"אני חייב להגיד לך שכל המצב הזה דווקא מחזק אותי. אני מרגיש שאני חזק מנטלית מתמיד. מאיזושהי סיבה אני מצליח לראות את כל המחלה הזאת כסוג של ברכה, אני לא יודע למה, אבל אני חושב שזה הולך לשנות הרבה דברים אצלי. החלטתי שאני לא נותן לסרטן לקחת אותי אחורה ושאני ממשיך הלאה. עם כל המצב הזה גם כשהייתי בבית החולים המשכתי להיות פרודקטיבי ולעבוד. אני מתעסק בנדל"ן, מוכר, משפץ ועושה "פליפים". כולם חשבו שאני אעצור ואנוח, אבל אני בדיוק ההפך. המצב גורם לי ליותר דרייב. ושלא תביני לא נכון, אני מאוד עייף, חלש וסובל אבל מאוד חיובי. אני קם בבוקר מלא במוטיבציה לעשות טוב. אז אני ממשיך לעבוד וממשיך עם ה"מאסטר מיינד" ואני גם הולך לעזור לאנשים אחרים".
חוץ מהוריו, זוכה רום לתמיכה גדולה מבת זוגו המתגוררת בקליפורניה ומגיעה לעיתים קרובות לפיניקס להיות לצידו וכן מחבריו הרבים בארה"ב ובארץ. "אני מקבל המון תמיכה מהם וברשתות החברתיות" אומר רום "וזה מאוד מעודד ומחזק".
לארה"ב הוא הגיע לפני שש שנים, בתחילה ללאס וגאס ולאחר מכן עבר לפיניקס אריזונה. "הגעתי עם בת זוג שהיתה לי ופתחתי כאן עסק אבל במהלך הקורונה, החברה התפרקה וגם מערכת היחסים עם ארוסתי הסתיימה. הרגשתי שאני לא מצליח לעמוד ביעדים שהצבתי בפני. אני מאוד משימתי, יש לי אופי בלתי מתפשר ואני חושב שחלק ממה שקרה לי, מהמחלה זה בגלל החוויות האלו. אני מרגיש את זה חזק בגוף. ובגלל שאני נחוש לנצח את המחלה, אני גם יודע שאחרי שאביס אותה, אמשיך עם ספורט האקסטרים וכל הדברים המרגשים שאני אוהב לעשות".
רום מצא עצמו מככב בחדשות כבר בשנת 2014 אז יצא למסע על אופנוע במשך חצי שנה באפריקה. רום, אז בן 24 תיעד את מסעו ששודר בסרטון קצר בתוכניתו של דני קושמרו. הוא בדיוק השתחרר מצה"ל שם היה מפקד פלוגה בסיירת והחליט לעשות את המסע המאתגר הזה לבדו, ללא פחד מפושעים, מחלות ושוטרים הדורשים שוחד כדי שיניחו לו להמשיך לנסוע. עם הרבה תעוזה והבנה כיצד לתמרן ולצאת ממצבים, הוא הצליח לעבור את המסע הזה בשלום. כששוטרים עצרו אותו בדרך, הוא סיפר להם בחביבות שהמצלמה שלו מחוברת לרשת ביטחון ושבישראל רואים אותם ממש עכשיו בשידור חי (צורה נהדרת להמנע מתשלום שוחד). באחד הכפרים בין קניה ואוגנדה הוא הוזמן לטקס ברית מילה לשני בחורים בני 18 שנערך עם מצ'טה וסיכם: "זה כאב לראות". הוא הטיס מטוס קרב סיני ישן ולימד חבורה משונה שפגש בדרך איך לרכב על אופנועים ואחר כך התברר לו שהם חברי מאפיה באוגנדה.
עם סיום מסעו שארך שישה חודשים, עם תקציב של 30 דולר ליום וחצה 11 מדינות ו-20 אלף קילומטרים, סיכם רום את מסעו במילים: "אמרו לי שזה בלתי אפשרי, שזה מסוכן מדי, שיש פושעים ומחלות שבתור אדם לבן לבד באפריקה, אתה כל כך בולט שאין לי סיכוי, יצאתי למסע הזה מאותה סיבה שאני יוצא למסע הבא. קשיים הם חלק מהדרך, וצריך להתמודד אתם, אם האפנוע נשבר אתה מתקן, אם אתה שוקע אתה מוצא את הדרכים לצאת מזה וזה חלק מהמסע".
לינק לגו פאנד מי:
gofundme.com/f/rom-kick-cancers-ass
