אולי יצא לחלקכם כבר לפגוש אותה, את הילדה, נערה, אישה קטנה. זו שצמתה נופלת על כתפה, נרגשת תמיד לגלות ישראלים במסעדות ובבתי קפה. קוראים לה נעה והיא התפרסמה בשנה האחרונה עם מיזם הגרנולה הביתית שלה. גרנעה. (את השם השנון הציעה חברתנו אורית קנולר. הרבה זכויות שמורות לה).
נעה היא "ילדה מיוחדת" בת 20. מיוחדת, עם אוטיזם. המינוח פה לא מקרי. אנחנו לא אוהבים להגיד שנעה אוטיסטית. לנעה יש אוטיזם. ככה מסתבר גם חברינו, ההורים בקהילת המיוחדים. כשאומרים אוטיסטית, ישנה תחושה, כאילו נעה כולה גוש אוטיזם. בעוד החלופה, ש"יש לה אוטיזם", משאירה גם מרווח ליתר הדברים שיש לנעה: נעה היא בת, והיא חיה בארה"ב, והיא אוהבת מוזיקה ויש לה צמה והיא גם מיוחדת… כי זה מרוכך יותר ובעל קונוטציה חיובית, אוהדת. וזה נכון, נעה היא מיוחדת! גם הקיטלוג "ילדים נורמליים" או רגילים בעייתי בעיני. הדיוק פה חשוב לי.
"ילדים טיפיקאליים", "טיפוסיים" בעברית, "מצטלם" לי יותר נכון.
נעה היא בתנו השלישית. בת הזקונים. התכוננתי בזמנו, לקחת שנה חופשה מהעבודה ולגדל את נעה. לרוץ איתה ברחובות עם עגלת הריצה שקיבלתי במתנה. בפועל, זה לא קרה. המסלול שינה כיוון. עלינו על דרך אחרת פתלתלה. הדרך אל נעה. דרך שאנחנו עדיין, גם היום, מתמרנים בה. עיתים מגששים. דרך ארוכה, שכנראה תהא מנת חלקנו לעד.
בגיל צעיר ביותר, חשנו שמשהו חורק. תחושת בטן, ניסיון הורי ואבני דרך שבוששו להגיע, הדליקו נורות אדומות. בגיל שישה חודשים פנינו לרופא נוירולוג ומגיל תשעה חודשים, נעה הפכה להיות מטופלת של "ריג'נאל סנטר". (Regional Center). בהתחלה היו אלה טיפולים פזיותרפיים ובמהרה הוספו גם ריפוי בעיסוק וספיצ' תרפי (Speech Therapy).
בגיל שנה לנעה'לה הייתה מערכת אינטנסיבית של שני מטפלים ביום, שהיו מגיעים הביתה, עובדים איתה, ומנחים אותנו, ההורים, איך לקדמה. המטפלים, הפכו לחלק מהמשפחה. הם נכחו בביתנו שעות והיו עדים לכל ההתרחשויות בבית. עם חלקם נרקמו יחסי ידידות שנשמרים עד היום. ליווינו אותם לחופה, חבקנו איתם תינוק והיינו איתם בשעות משבר ואובדן. הילדים הגדולים שלנו, שהיו אז ילדים קטנים, התלוננו לפעמים על כך שהבית תמיד עם מטפלים. הבן שלנו כעס שאי אפשר להלך בבית בבוקסר כי תמיד יש אנשים.
בגיל שלוש, נעה'לה הלכה לגן משולב והיתה התלמידה הצעירה ביותר של LVUSD. בדיוק אז, נסגר התיק של נעה'לה ברג'ינאל סנטר. לא נמצאה לה אבחנה. לקח לי שנה ומחצה לפתוח אותו מחדש. במבחנים נוספים שנעשו, נעה אכן נמצאה על הרצף האוטיסטי. קיבלנו את התוית שמשמעותה זכאות לטיפולים. אני זוכרת את היום בו קיבלתי את המכתב עם האבחון הסופי. זה היה אחד הרגעים הדרמטיים בחיי. פתחתי את המכתב בגראז'. הנחתי את המעטפה על מכונת הכביסה וקראתי בין המילים. עיני ריצדו. סירבתי להאמין, אבל בתוך תוכי, ידעתי. קראתי ליוסי, בעלי, החוצה. לא רציתי שהילדים הגדולים ישמעו. נכנסתי למכונית והתקשרתי להורי ולאחותי ודיווחתי: "לא טוב". מכאן והלאה הזכאות, כמו גם האבחנה הינה לעד. "פור לייף". במקביל, נעה המשיכה את דרכה במסגרות החינוכיות של אותו דיסטריקט, עד שבאביב שעבר, סיימה את ביה"ס התיכון עם דיפלומה! אהבנו את השנים בבתי הספר השונים. נעה למדה בכיתות הטרוגניות וקיבלה סיוע שהותאם למגבלותיה. תמיד היינו בקשרים הדוקים עם המערכת. לימי ההורים של הילדים הגדולים מעולם לא הקפדנו ללכת יחד. אחד מאתנו היה הולך והשני היה נשאר בבית. אצל נעה, התייצבנו כצוות. גם לישיבות התקופתיות בהן הוחלט על התוכנית האישית של נעה (IEP) היינו מגיעים שנינו. היה לי פק"ל שכלל מגש עוגיות לשם הודיה לצוות על עבודת הקודש שלו, וטישו. היו ישיבות שלא יכולתי לשאת את הדיווחים הקשים ואת העדויות שהדגישו במנה מרוכזת את הפערים. בכיתה ה' הפסקנו את הישיבה באמצע, לא עמד בי הכוח להמשיך. נתכנסנו מחדש כעבור שבועיים והשלמנו את הדיווחים תוך תכנון מדוקדק של היעדים החדשים. אני חושבת, שמאז החלטתי שאני מפסיקה לבכות בישיבות. יוסי, תמיד היה איתי, לימיני כתחמושת. הוא תמיד בדק בכתובים, דיקדק במילים ויחד חתמנו ואישרנו עם חיוך ועם הרבה תקווה.
גם הילדים הגדולים שלנו, שכבר שנים לא גרים פיזית בבית, הם חלק מפרוייקט נעה. הם מקפידים לשאול ולהיות מעודכנים באשר לה. נעה אוהבת להתקשר אליהם ו"להגיד אותנו", כשאנחנו מעצבנים אותה. יש לנו הווי שלם כולל רפורטואר חיקויים ומילות שטות, ששמורים לתיקיה המשפחתית, תחת החוצץ נעה, או "פפי", כמו שהאחים אוהבים לכנותה.
האחים שהיום כבר מתקרבים לעשור הרביעי לחייהם, שילמו מחיר כבד לצד פרק עצום של התבגרות שחוו על בשרם. בתנו הבכורה השתתפה בזמנו בנבחרת ריצה של ביה"ס התיכון. בעונת האימונים הייתה נשארת לאימוני ריצה אחרי יום הלימודים, ומתקשרת עם גמר האימון שאגיע לקחת אותה. בבית היו טיפולים והיה עלי להפסיקם ולנסוע לכיוון ביה"ס. פה ושם איחרתי ובכורתי כעסה: "למה אני תמיד אחרונה?"
לימים אותה ילדה בכורה, סיימה תואר ראשון בהפרעות בתקשורת, ועבדה לפרנסתה, בטיפול בילדים מיוחדים. בהמשך, פנתה לקריירה אקדמית ותעסוקתית אחרת וגם זה כנראה לא בכדי. בכלל, המטפלים המקצועיים ביותר, שפגשנו לאורך הדרך, הם אלו שיש להם נגיעה משפחתית וחוו במהלך חייהם טיפול או חיים לצד בן משפחה מיוחד.
כיום נעה'לה עסוקה בשעות היום בעבודה התנדבותית במקומות שונים כגון מחסני מזון לנזקקים, בתי מחסה לבע"ח וחווה לגידול וייבוש צמחי תבלין, (שמש). זוהי אינה תוכנית מושלמת, זהו מענה זמני. הכוונה היא לאתר מקום עבודה הולם, שיוכל בעתיד הקרוב לקלוט את נעה ולהעסיקה. מכיוון שהעיסוק הזה הינו חלקי בלבד, הגינו לפני שנה את גרנעה. מאז אנחנו אופות יחד גרנולה ביתית, אם יורשה לי להגיד משובחת, ויחד מקררות, שוקלות, אורזות, מצלמות, מפרסמות, משנעות ומוכרות. התחלנו בדיוק לפני שנה ואנחנו עכשיו חוגגות שנה למיזם. ניסינו לגוון ולארוז בהתאם לחגים ותאריכים חשובים. ארזנו בורוד בחודש אוקטובר, והזדהינו עם חודש המודעות לסרטן השד. ארזנו בכתומים לקראת חג ההודיה, באדום לכריסמס ולחנוכה הקדשנו צבעי כחול וכסף. נעה הכי אוהבת את המגע עם הלקוחות. להתחבק ולהצטלם יחד – מבחינתה דיינו. אבל אני מקשה ורוצה שתרכוש מיומנויות כמו אירגון החומרים, שקילתם, עירבוב… ובהמשך אריזת המוצר הסופי והצמדת מדבקת הלוגו… התמודדות עם כסף, עודף… מכיוון שאלו קשים לנעה, הלימוד אינו נגמר ואנחנו חוזרות ומשננות. התגובות סביב אוהדות. אנשים מזמינים ומשבחים. זה מחזק ונותן כוח וחשק להמשיך הלאה. באחרונה ולכבוד יום ההולדת הראשון של גרנעה, יצאנו עם עוגיית גרנולה בריאה ודחוסה. היא מזכירה קצת בר, אבל הרבה יותר שווה. קראנו לה "שוקית", על שמה של הדודה האהובה של נעה, שאך נפטרה, והיתה לנו לתמיכה והשראה.
אולי נוצר כאן הרושם שנעה מאוד עסוקה. ובכן, עדיין שעות רבות הן שעות שמוקדשות לבטלה. חלק מזה, פרי התקופה והדור, חלק זהו הגיל והרבה זה האוטיזם שמצל על היכולות.
בסוף שבוע זה, נעה תחזור לפעילות החוגים הנפלאה, של מעגלים. זהו אותו אירגון, שייסדה חברתי הטובה, איילת ששון, לפני שש שנים וחצי. נעה פעילה באירגון החל מיום היוולדו. היא אוהבת את החוגים ולוקחת חלק ברובם. האירגון, מפעל חייה של איילת ושל רבים וטובים שרתמה לצידה, נותן מענה של חוגים, מסיבות וטיולים לנוער וצעירים עם צרכים מיוחדים. זהו אירגון מפואר שדרכו נעה פוגשת אנשים עם לקויות דומות ושונות משלה, ומתחככת בהם בשעה של חוג אמנות אצל שרון אורן המופלאה, בינות צלילי התיפוף של חוג המוזיקה בניצוחה של ענת סדן, שאין שני לה ובמטבח, בין סירים מהבילים וקליפות של אינספור ירקות בחוג הבישול שלי.
עם כל הכבוד לחוגים ולעושר שהם מציעים, את נעה הכי מושך להפגש עם האנשים. היא שואלת אותי ללא הפסק מי נרשם לחוג, מי לא יגיע ואילו מתנדבים יהיו היום.
המתנדבים הם אותם אנשים נפלאים, בני הקהילה שלנו, שעוצרים את עיסוקם ומגיעים לסייע באירגון מסיבה, צועדים ומלווים טיול רגלי ומסייעים בהפעלת החוגים. אני לא יכולה לדמיין אותם מתקיימים, ללא המתנדבים. אפילו בימות הסגר של הקורונה, מצאתי את עצמי תרה אחר תעסוקה לנעה'לה, שהייתה אפילו יותר בודדה מתמיד. מצאתי את עצמי פונה למתנדבות ממעגלים ומבקשת מהן לשוחח אחת לשבוע עם נעה בטלפון. הן עשו זאת בהתמדה מעוררת התרגשות. נירה גת ואורלי כספי הקפידו להתקשר. נעה חיכתה לשיחה השבועית ואני לא ידעתי איך להוקיר להן. בזכות נעה, הכרנו אנשים נפלאים, שלימים, הפכו לחברינו הקרובים. החברות עם הורי ה"מיוחדים" האחרים חשובה מעין כמוה. העברת המידע כמו גם הונטילציה, ההבנה ההדדית והאמפטיה יוצרים קירבה עצומה. מה שמכונה קבוצת תמיכה. בתוך כל הדבר הגדול והאינסופי הזה, של גידול וטיפול בילד מיוחד, לרוב, אתה מוצא את עצמך לא לבד. לרוב, כי ישנם רגעים קשים מנשוא. הם לא מעטים, אבל הם חולפים. אחרי רגע, שניים, שעה, יום או שנה.
לסיום, אני רוצה להודות לאייל שמש המו"ל ולמשפחת גת, שעומדים מאחורי הכתבה הזו, אלו חברים טובים של נעה, עוד הרבה לפני שהפכו לחברים שלי. הם אוהבים אותה, מכבדים את צרכיה והיא יודעת זאת. אני מודה להם על הבמה ועל התמיכה בנו ובקהילת המיוחדים בכלל. אני רוצה להודות לכל חברינו ,שתמיד מגלים אמפתיה וחיבה וממשיכים להיות חברים למרות ועם הכל. אני רוצה להודות לכל הלקוחות של גרנעה שממשיכים לפרגן ולהזמין, ומוכנים אפילו לזייף טיפה בדיאטה לטובת ההצלחה שלנו. לכל הנשים היפות שמוכנות להצטלם ומרשות לי לפרסם בפייסבוק, אפילו שהן טוענות, שהשיער לא נראה טוב וששכחו את השפתון בבית. אני רוצה להודות לכל אלו שפוגשים בנו באקראי ומקבלים בהבנה ובכבוד את השאלות, הלעיתים מוזרות, שנעה שואלת ולאלו שאפילו הזמינו אותנו לשבת איתם יחד סביב אותו שולחן ב"לודז' ברד". ישיבה סביב לאותו שולחן – איזה מוטו נהדר לסיים ככה את דברי ולסיים גם את השנה ולהתחיל את זו החדשה.
